Vierailijan viisauksia: Tapaus Sisko


21.9.2022

Kymmenisen vuotta sitten Siskolla todettiin munasarjasyöpä. Kohtu ja munasarjat poistettiin, solumyrkkyjä annettiin. Heti tämän jälkeen hän alkoi ihmetellä, miksi hän oli ”tyhmistynyt”. ”Aivoilleni on tapahtunut jotain.”  

Toden totta, hän alkoi kadottaa sanoja, menetti aloitekykynsä, kaikki arkipäivän toimet vaikeutuivat. Olimme tottuneet maksamaan esimerkiksi kauppalaskun puoliksi – asuimme samassa taloudessa lähes 20 vuotta – mutta enää ei onnistunut jako kahteen, vaikka lasku olisi ollut tasan 20 euroa. Keittiössä Sisko seisoi onnettomana desilitran mitta kädessään ja sanoi: ”Reseptissä sanotaan 2 dl sokeria, mutta ei tähän mahdu.” En osannut yhtään epäillä muistisairautta, koska suvussamme ei sellaista ollut. Ihmettelin vain, että mitä pelleilyä tämä on.

Lopulta menimme geriatrille ja muistitesteihin, elämän vaikeutuessa tasaiseen tahtiin. Sisko eksyi tutuissa paikoissa, soitteli ihmisille toistuvasti kummallisiin aikoihin ja väitti heidän soittaneen hänelle. Enää hän ei tuntenut kelloa tai ymmärtänyt kalenteria, ei osannut käyttää pesukonetta, imuria, televisiota, tietokonetta… Olin saanut omaishoitajastatuksen ja perhepäivähoitopaikan kerran viikossa, jolloin pystyin hoitamaan omia ja Siskon asioita. Sitten kun mukaan tuli aggressiivisuutta, hain hoivakotipaikkaa, ja pian sellainen löytyikin.

Sen jälkeen tuli hirveä syyllisyys, kun olin vienyt Siskon pois kotoa, vieraiden hoidettavaksi, ”laitokseen”.

Hieman sisareni taustaa. Akateemisesti koulutettu, hoikka, tupakoimaton, urheilullinen. Hän toimi raamatunkäännöskonsulttina monissa eri projekteissa, viimeksi vepsän ja Aunuksen karjalan käännösten tarkastajana. Aiemmin hän oli asunut 8 vuotta Malesiassa heimokylässä, jolla ei ollut kirjoitettua kieltä. Sisko opetteli tatanan kielen ja laati sille kieliopin, mutta kun amerikkalainen työpari avioitui, Malesia jäi taakse ja edessä oli paluu Suomeen. 

Siskoni osaa malaijin ja tatanan lisäksi venäjää, saksaa, ranskaa, englantia, viroa, ruotsia, latinaa, kreikkaa, hepreaa, vepsää, Vienan karjalaa ja Aunuksen karjalaa, en muista muita. Enää hän ei osaa mitään kieltä.

Kuvituskuva

Nyt pääsemme kohtaan musiikki. Olemme aina tykänneet laulaa, Sisko otti myös laulutunteja ja kävimme paljon Tampere-talolla konserteissa. Muistisairauteen sairastuttuaan hän kävi vielä Lentävänniemessä pienessä ”laulukerhossa”, kunnes ei enää osannut kulkea sinne yksin. Vein hänet autolla ja hain kotiin. Hän mielellään lauloi siellä yksinlaulujakin. Ensimmäisen vuoden aikana hoivakodista vein hänet tuttuun kerhoon perjantaisin. Lopulta hän enimmäkseen vain kuunteli katsomatta lauluvihkosta sanoja, nukahteli välillä, ja korona pani pisteen tälle aktiviteetille lopullisesti.

Sydän särkyneenä seurasin sisareni kuihtumista. Puhe oli yhtä sekamelskaa, jossa oli vain siteeksi suomen sanoja ja joitakin tuttuja fraaseja. Siis aivan omatekoista kieltä, jota olin ymmärtävinäni, myötäilin ja nauroin, jos hänkin nauroi. 

Käyn ulkoiluttamassa Siskoa useamman kerran viikossa, sään salliessa. Kun puhua ei enää voi, laulan. Hän tunnistaa minkä tahansa kappaleen jo ensi tahdista ja yhtyy hyräilemällä lauluun. Kävelemme pitkiä lenkkejä, 4–6 kilometriä, laulaen melkein koko ajan, vuodesta toiseen. 

Siskolle oli lapsesta saakka ollut tärkeää ”osata” ja tietää, olihan hän 5 laudaturin ylioppilas. Siis musiikkikappaleen tunnistaminen tuotti hänelle silminnähden mielihyvää, ”tämän minä tiedän, tämän minä osaan”. Kaikki muu olikin mennyttä, pukeminen, lukeminen, hygienia, ja pahimpana kaikesta, kyky ilmaista ajatuksiaan. 

Kerronpa nyt tämänkin vaikka se ei musiikkiin liitykään: Sisko ei missään vaiheessa sairauttaan muistellut mitään. Oli turha virittää keskustelua menneistä, katsella valokuvia tai tehdä kysymyksiä tyyliin ”muistatko…”. Ylipäänsä kaikki kysymykset ahdistivat häntä. Jos kysyin kahvilassa minkä paakelsin hän haluaisi, hän oli aivan neuvoton, kun ei tiennyt ”oikeaa vastausta”. Siis lakkasin kyselemästä ja valitsin itse. Ainoa kysymys johon sain vastauksen, oli ”Onko se hyvää?” ja vastaus oli aina ponnekas ”On”.

Joskus arvioin väärin miten pitkän lenkin Sisko jaksoi minäkin päivänä kävellä, mutta tiellekään ei voinut jäädä. Muistin silloin kikan, jota olimme terveinä päivinä käyttäneet pyöräillessämme esim. Pyhäjärven ympäri (Lempäälän ja Vesilahden kautta): aloimme laulaa marssilauluja Tottijärven vaiheilla, jotta jaksaisimme kotiin Tesomalle. Otin siis marssilaulut taas käyttöön, ja se toimi. ”Miss’ laaja aukee Pohjanmaa..” – ei tarvinnut laulaa kuin kaksi ensimmäistä säveltä, kun Sisko jo yhtyi lauluun. Myös eri kappaleiden introt ja välisoitot löytyvät sieltä stytoaivoista aivan helposti.

Kuvituskuva

Sisko on ollut hoivakodissa kolme ja puoli vuotta. Hän ei ole puhunut pitkään aikaan järjellisiä lauseita. Mutta noin vuosi sitten hän oli hoitajalle yhtäkkiä sanonut: ”Te teette kyllä arvokasta työtä”. Sitten ei taas mitään. Myös minulle hän sanoi kaiken sen omatekoisen pulinan kesken selvällä suomella: ”Miksi minulle piti käydä näin?”  Nämä ovat ainoat ajatukset mitä hän on pystynyt ilmaisemaan näinä vuosina.

Sitten, muutama viikko sitten, kun kävelimme hiljaa metsätiellä, Sisko alkoi itse laulaa, sanoin. Sitä ei ollut tapahtunut enää vuosiin. Hän artikuloi selvästi ja kauniisti, mutta kieli oli täysin tuntematon. (Minäkin sentään tunnistan maailmankielet.) Sävel oli melodinen, uusi ja aivan vieras, siinä oli selkeästi erottuva A-osa ja B-osa, erittäin kaunis esitys kerta kaikkiaan. Sanoin hänelle: ”Olipa hieno laulu!” Sain vastaukseksi tyytyväisen virnistyksen. 

Jonkin verran huumoria on tallella. Kun lauloimme Rautavaaran Vanha riimu -kappaletta ja tulimme kohtaan ”Kysyt miksi olen onneton, vastaan sulle: Polle poissa on”, se oli hänestä huvittavaa – ja se oli meistä jo lapsena huvittavaa – vaikka onhan se kauheaa, jos Pollea ei enää ole. 

Olen esittänyt hoivakotiin toiveen, että Sisko voisi kuunnella Muistojen bulevardin. Olen vienyt ison kasan CD-levyjä, joita hän tykkäsi kuunnella mutta ei osannut enää käyttää CD-soitinta ja toivonut, että hoivakodissa kävisi esiintyviä vierailijoita, mutta vierailut loppuivat koronaan. Ensimmäisenä vuonna oli hanuriorkesteri, lauluryhmiä, pappi (Tarvo Laakso), yhteislaulua… Säännöt ovat edelleen tiukat – yhteiset kekkerit muiden omaisten kanssa ovat historiaa vain.

Tämän kirjoittaminen on tuskallista. Olen sentään muuttanut sisareni nimen, ja silti koen jotenkin paljastavani hänen yksityisiä asioitaan, tuota hirveää, armotonta sairautta, jonka puhkeamiseen hän itse ei varmasti ollut myötävaikuttamassa mitenkään. Olen kuin leski: kumppani on poissa, älykäs hauska ihminen on enää kuori. Vain musiikki tuikkaa reikiä siihen kuoreen, ei mikään muu.

Kirjoitettu toukokuussa 2022.

Vierailijan viisauksia -sarjassa vierailevat asiantuntijat jakavat tietoaan ja kokemuksiaan.